Когда происходит личная трагедия, мир уходит из-под ног, мечты рассеиваются, а друзья разбегаются. Наша героиня пережила это на своем опыте: когда-то она была баскетболисткой и успешной моделью, но травма спины на полгода приковала ее к постели. Другой бы сдался, сломался или еще хуже. Но она поступила иначе: перестала себя жалеть, пересмотрела ценности, научилась ходить заново, занялась образованием и стала первым в Беларуси сертифицированным АВА терапевтом по работе с детьми с аутизмом и участником Семейного инклюзив-театра «i». Антонина Недвецкая рассказала нам о том, как поверить в себя, изменить свою жизнь и помочь детям, которых обычно не понимают.
«Пыталась усидеть на двух стульях»
— Многие знают вас как человека, который работает с «особенными» детьми. Но ведь раньше вы профессионально занимались баскетболом. Как вы пришли в спорт?
— В баскетбол начала играть с 12 лет. Занималась им на профессиональном уровне, выступала за разные команды. А спорт нашел меня, как и всех других: пришел тренер в школу и объявил о наборе детей в команду. Выбрали самых рослых девочек и пригласили на тренировку. Вот так всё и завертелось. Потом уже, чтобы попасть в училище олимпийского резерва, нас отбирали целый год.
— А вы сами-то хотели заниматься баскетболом — все же не самый женский вид спорта?
— Время было другое. Что у нас тогда еще было…
— Танцы, например…
— Я ходила на швейный кружок. Кстати, шила очень хорошо, сочетала шелк с шифоном. Вы поймите: у нас в то время, кроме школы и Дворца молодежи, больше ничего не было. А тут нам дали зал и предложили играть в баскетбол. Грех было не воспользоваться таким шансом, особенно с моим ростом.
Потом, помню, попала в число лучших игроков Беларуси. Из Минска были я и моя подруга.
— И как дальше сложилась спортивная карьера?
— Играла в разных командах, включая «Горизонт» и «Березино». Училась вместе с Левченко, которая сейчас в сборной играет. Параллельно занималась в модельном агентстве. Пыталась усидеть на двух стульях. Но не вышло — потеряла сразу две свои мечты.
«Решила, что на мне крест поставили»
— Что тогда случилось?
— Когда играла в баскетбол, получила серьезную травму спины. Сразу недооценила масштаб проблемы. Мне вызвали скорую, а когда медики приехали, им сказали, чтобы уезжали. Однако уже на следующее утро я не могла встать с постели. Это было как в страшном сне.
На полгода я оказалась прикованной к постели. Но я не думала о том, встану или нет. Больше переживала за то, что растолстею. Любой поворот шеи и головы — и сразу тебя пронзает дикая боль. Встала в туалет и потеряла сознание — к счастью, мама меня подхватила.
— Как вы восстанавливались?
— Постепенно, шаг за шагом. До поликлиники было идти три минуты, а мне требовалось более получаса. Я даже голову не могла повернуть, сидела на обезболивающих. Понятно, что о карьере баскетболистки и модели можно было забыть.
Знаете, в таких ситуациях сразу открывается, кто есть кто. Это своего рода проверка на вшивость для близких и друзей. Мне помогали мама и папа, а вот поддержки от тех людей, от которых ее ожидала, я не получила. Вот такой жизненный урок я прошла, и это меня закалило. Это была обида, а не злость и не ярость. Многие люди на мне крест поставили. А я встала и пошла. Потихоньку, конечно, но пошла. Никто этого не ожидал.
Но нашлись и настоящие друзья. Один из них приезжал ко мне каждый день, еду готовил. Мой муж носил меня на руках, насколько мог. Так что судьба помогла пересмотреть отношение к людям.
— Жизнь после этого изменилась?
— Еще бы. Жизнь поменялась полностью. Получила высшее психологическое образование. Потом занялась бизнесом, работала как индивидуальный предприниматель. Дела шли неплохо, но это быстро наскучило, и захотелось заняться чем-то социальным.
В один прекрасный момент увидела объявление в газете, в котором искали тьютора. Почитала в интернете, кто это такой и чем занимается. И тут меня накрыло: я поняла, чем хочу заниматься в будущем, осознала, что хочу помогать детям.
После этого прошла курсы и стала первым в Беларуси сертифицированным специалистом по работе с детьми с аутизмом. Сдавала экзамен международной комиссии. До этого нашей страны не было на карте квалифицированной поддержки детей с аутизмом. Моему примеру последовала Анна Хитрик, которая, как известно, воспитывает ребенка с аутизмом и нисколько этого не стесняется. Она, конечно, для многих пример для подражания.
«На Западе тьюторы на вес золота»
— Вы помните свое первое занятие с «особенным» ребенком?
— Пришла и уже через 5 минут начала работать с ребенком. Другие еще присматриваются, надо ли им это или нет. Некоторые перегорают, потому что это очень сложно и тяжело в моральном плане. Но мне повезло — я нашла то, что у меня хорошо получается. Работая с одним мальчиком, мы за 2,5 месяца сделали то, на что обычно уходит два года. Я предложила ему альтернативную систему коммуникации по карточкам (так называемое «глобальное чтение»).
— Сложно ли родителям найти тьютора в Беларуси?
— Очень сложно, особенно в школе. В школе тьютор оформляется как помощник воспитателя, поэтому хорошие специалисты туда обычно не идут. Знаю девушку с восьмилетним стажем психолога, у которой была запись помощника воспитателя. Представьте себе: один образовательный модуль стоит $ 700 (а всех их нужно пройти минимум восемь), для сдачи экзамена надо ехать в Москву, а платить тебе будут $ 300−400, да еще не с самой лучшей записью в трудовой книжке. Из-за таких нюансов люди и не осваивают эту профессию. Нас очень мало, все знают друг друга в лицо.
— В стране такое обучение пройти нельзя?
— Сейчас нет. У нас тьюторов пока не готовят. Возможно, для того, чтобы работать с ребенком, достаточно и первого модуля. Но если хочешь развиваться, то нужно окончить магистратуру по направлению «психология» и три года учиться в специализированном институте. Обучаться можно дистанционно, но нужно приезжать на экзамены и тренинги. Да и деньги уходят немалые — по $ 500 каждые полгода. А чтобы попасть в международный реестр, и вовсе нужно лететь в Америку и сдавать экзамен.
Неудивительно, что в Беларуси пока только два официальных тьютора. Сдать экзамен могут еще около десяти человек. Сейчас мы предлагаем сделать сертификацию на русском языке, но есть трудности перевода. В обозримом будущем те, кто не прошел сертификацию, не смогут работать с детьми с аутизмом. За этим будет следить специальная комиссия.
— Государство как-то помогает развивать эту сферу?
— С одной стороны, государство заинтересовано в таких специалистах, с другой — системы подготовки нет, отношение к тьюторам оставляет желать лучшего. Хотя за рубежом они на вес золота.
— Как сделать профессию более привлекательной?
— Можно поднять ставки до $ 25 в час, но надо учитывать реалии Беларуси. Ребенку с аутизмом нужно уделить 35 часов в неделю. Даже если брать по $ 10 в час, то получается $ 350 в неделю. Какой родитель может отдать такую сумму? Поэтому специалисты и работают за $ 3 в час.
«Дети с аутизмом тонко чувствуют людей»
— Спортивное прошлое вам помогает в работе с детьми?
— Спортивное прошлое дает мне силы идти вперед и не останавливаться. А еще — быть искренней, поскольку ребенка с аутизмом не обманешь. Они очень тонко чувствуют людей. Родители рассказывали, что когда заболевают и не могут уделить ребенку много времени, он входит в их положение и как по щелчку становится послушным. А бывает и по-другому: ты переживаешь и волнуешься, а ребенок это чувствует, и его настроение также меняется.
Дети с аутизмом как губка впитывают эмоции окружающих. Когда идешь на встречу с таким ребенком, не знаешь, что тебя ожидает. Нестабильность, конечно, выматывает. Для такой работы нужны железные нервы.
— Как вы обычно работаете с «особенными» детьми?
— Обычно работа ведется по запросу родителей, которые определяют, чему должен научиться ребенок. Понятно, что мы не можем развивать в нем одновременно несколько навыков. Конечно, если ребенок не может самостоятельно одеться, а от него ожидают решения математических задачек, то в этом случае работать нужно с родителями. Сначала ребенка надо научить одеваться, потом самостоятельно кушать и умываться, а уже потом — перемножать числа и писать формулы. Не надо заставлять ребенка решать школьные задачи, когда он беспомощен в простых бытовых вопросах.
— Насколько качественную помощь в Беларуси могут получить родители детей с аутизмом?
— Если сравнивать с западными странами, то нам есть куда развиваться. В Беларуси не хватает центра, куда можно было бы привести ребенка с аутизмом. Надо, чтобы в нем работало минимум пять специалистов: музыкальный терапевт, тьютор, супервайзер, терапист и психолог. Тогда родители «особенных» детей смогли бы вздохнуть свободнее.
Моя мечта: собрать вместе лучших специалистов, которые работают с детьми с аутизмом. Чтобы все работали как одна команда. Пока, к сожалению, каждый сам за себя. И не потому, что мы — эгоисты. Просто нет возможности их объединить и платить всем зарплату.
— В таком центре можно было бы обеспечить поддержку детей разных возрастов?
— Безусловно. Чем раньше вмешаться, тем лучше. Мы можем начать работать с ребенком с двух лет, тогда он к четырем будет писать и читать. Есть некоторые «особенные» дети, которые знают больше, чем обычные. Надо понимать, аутизм — это не болезнь и не диагноз. К таким людям нужно относиться так же, как и ко всем остальным.
«Театр стал для детей домом без предрассудков»
— Вы как тьютор принимаете участие в работе Семейного инклюзив-театра «i». Как театральный опыт меняет детей с аутизмом?
— Театр играет огромную роль в вовлечении детей с аутизмом в социум. То, что сделали компания velcom и организация «Дети. Аутизм. Родители», ранее казалось всем невозможным. Нам удалось свести на одной сцене опытных актеров и «особенных» детей. После премьеры «Флейты-чарадзейкi» многие не могли сдержать слез. Дети получили огромный прилив энергии и поверили в свои силы. Театр стал для них домом, в котором нет места предрассудкам.
Театр — очень эффективная модель социализации. Дети с аутизмом получают важные навыки, которые им пригодятся в жизни. Они также учатся быть терпеливыми и внимательными. Вы бы видели, как они переживали друг за друга. Я им просто поражалась.
В театре все действуют как единый механизм: тьюторы работают с детьми и тем самым помогают педагогам и драматургам. Психологи, в свою очередь, проводят собрания с родителями. У нас это командная работа. Как результат, режиссер, равно как и все остальные, видит, что эти дети практически не выделяются среди других.
Что важно, в театре мы пытаемся найти талант у ребенка. Кто-то, может быть, уже раскрылся дома, а кто-то даже не пытался. Пришел, например, один мальчик, взял в руки музыкальный инструмент и сыграл так, что педагог удивился. У него прекрасные пальцы, чтобы играть. Возможно, в следующей пьесе он что-нибудь и исполнит.
— Меняется ли в обществе отношение к «особенным» детям?
— Постепенно меняется. Помню, как два года тому назад спускалась в метро с ребенком с аутизмом, а люди его сторонились, говорили, что он невоспитанный. Многие ругают родителей: мол, куда они смотрят, ребенка-то учить надо. Но те, кто мудрее и наблюдательнее, всё понимают и ведут себя корректно.
Мне редко приходилось объяснять, что это ребенок с аутизмом. Правда, у меня спрашивали, откуда берется аутизм и как с ним живут. Кто-то внушил себе, что это заразно, и старается своего ребенка не подпускать к «особенным» сверстникам. Но это из области маразма.
«Дети с аутизмом часто оказываются гениями»
— Почему люди боятся пускать своих детей в песочницу с «особенным» ребенком?
— От незнания. Мы все боимся неизвестного. И любые дети порою ведут себя непредсказуемо. Но мама «особенного» ребенка понимает, какие ситуации могут повлиять на поведение ребенка. И если она знает, что он может кому-то навредить, то никогда его в песочницу с другими детьми не пустит. Однако чаще всего такие мамы не приходят на детскую площадку, опасаясь, что их могут обсмеять, что придется краснеть.
— И таким способом дети становятся изгоями в обществе?
— Действительно, это большая проблема. Многие семьи могут скрывать, что их ребенок с аутизмом. И тем самым лишь усугубляют проблему. Чтобы обычные и «особенные» дети могли играть и учиться вместе, должны пройти годы, а то и десятилетия. Общественное мнение должно меняться, со страхами надо бороться. Но этот процесс небыстрый, как мы понимаем.
— Вам встречались толерантные родители?
— Безусловно. Могу привести интересный пример: как-то позвонила мама обычного здорового ребенка и попросила, чтобы он участвовал в работе нашего театра и выступал вместе с «особенными» детьми. Когда мы спросили у нее о мотивации, она ответила: «Мы с мужем хотим, чтобы ребенок вырос человеком».
Дети с аутизмом часто оказываются гениями. Сейчас в нашем театре занимается мальчик, рисунки которого хоть сейчас можно выставлять в художественной галерее. Среди «особенных» людей встречаются программисты, актеры, топ-менеджеры и бизнесмены.
— Тогда почему такие дети до сих пор занимаются в интегрированных классах?
— Да, но они все равно прикреплены к обычным классам. Дети ходят на общие занятия, вместе занимаются музыкой, физкультурой и рисованием. Один мальчик с аутизмом считает быстрее своих обычных сверстников. Все еще думают, а он уже давно знает ответ.
— А могут ли дети с аутизмом учиться в общем классе?
— Конечно. Как раз такую цель мы перед собой и ставим. Но интегрированные классы тоже нужны. Иначе ребенок сидел бы дома, и тогда бы сошли с ума и мама, и ребенок. А так ребенка обучают даже элементарным вещам. В школе в основном дают знания, а тьюторы больше работают с моторикой и адаптацией ребенка.
«Помощь нужна не только детям, но и их родителям»
— Как можно заставить ребенка с аутизмом что-то сделать?
— Надо часто прибегать к социальному поощрению: можно похвалить ребенка или предложить ему поиграть с новой игрушкой. По-разному бывает. Есть у нас один мальчик, который копит деньги. Он понимает: если собрать достаточную сумму, то можно пойти в магазин и купить себе что-нибудь.
— Чем вызвано особенное поведение у детей с аутизмом?
— Все индивидуально, аутизм одинаковым не бывает. Например, кто-то себя щипает, чтобы наказать. А другой может совершать то же действие, поскольку ему это нравится. Мы можем только догадываться, приносит ли это ему боль или удовольствие. При этом полностью устранить это поведение нельзя, можно лишь заменить его на социально приемлемое.
— Наверное, помощь приходится оказывать не только детям, но и их родителям…
— Да, помощь нужна не только детям, но и их родителям. И в основном это касается родителей, у которых двое и больше детей. Аутизм связан с генетической предрасположенностью. Но это воля случая: например, я знаю человека, у которого четверо детей и только один из них — с аутизмом.
Что при этом чувствуют родители? Сначала они переживают состояние шока. Кто-то это принимает, а кто-то отказывается признавать проблему, внушая себе и другим, что с его ребенком всё хорошо. Чтобы помочь ребенку, нужно научить работать с ним родителей. Ведь работа с ребенком должна проходить еще и дома.
Родители, как правило, морально истощены. Кроме того, сказываются и материальные трудности. Родители, которые воспитывают ребенка с аутизмом, должны иметь здоровый микроклимат. Но в любом случае это непросто: обычно после того, как ты поработала с ребенком, идешь и общаешься с родителями.
Некоторые родители начинают вести себя иначе: используют короткие фразы и употребляют слова, которые знает ребенок. Воспитание «особенного» ребенка, конечно, накладывает свой отпечаток.
— Вам самой удается переключаться?
— Раньше не удавалось, но сейчас научилась. Поначалу приходила домой и грузила мужа. Он полгода это слушал, а потом сказал: «Тебе не кажется, что в нашей жизни стало слишком много аутизма?». Так я поняла, что надо что-то менять, не должно быть так, чтобы моя работа влияла на жизнь моего ребенка и мужа. Хотя эта работа увлекает тебя полностью — бывает, что до часу ночи не отпускает. Но в этом я вижу свое призвание. Мне удалось найти себя после серьезной травмы. И сейчас мне хочется помогать другим.
Семейный инклюзив-театр «i» создан в апреле текущего года при поддержке международной благотворительной общественной организацией «Дети. Аутизм. Родители» и компанией velcom. На одной сцене вместе выступают профессиональные артисты и дети с аутизмом. Своей миссией театр видит формирование общества, в котором «особенные» люди востребованы и имеют шансы добиться успехов в разных областях. В начале июня на большой сцене Белгосфилармонии с фурором прошла первая премьера театра — мюзикл «Флейта-чарадзейка». До конца года запланированы гастроли театра по областным центрам.