“Сидеть в четырех стенах или вести активную жизнь – должен решать сам человек, а не государство вместо него”, – говорит Сергей Сапоненко.
И это не пустые слова. Сергей родился со сложным диагнозом – тяжелой формой ДЦП. Такие, как он, обречены на одиночество. Но Сергей к своим 48 годам имеет все, что есть далеко не у каждого здорового человека: у него красавица-жена, дочь Даниэла, дом в 120 километрах от океана, его стихи публикуются в разных странах мира. Жизнь Сергея похожа на качели: от ощущения собственной никчемности, отчаяния, ожидания смерти до безмерного счастья, о котором он не мог мечтать даже в самых смелых фантазиях.
“В обычной школе мне учиться нельзя: я же могу испортить праздник детям без недостатков”
Действительно, все, что произошло с этим человеком, – из области нереального. Впрочем, Сергей не ждал, когда на него свалится счастье – упорно шел к нему целых 42 года.
Я родился в 1966 году. С первых минут жизни болен детским церебральным параличом — не действуют руки и ноги, речь затруднена, не то что писать, поесть сам не могу. В 1996 году у меня появился компьютер. Попытался нажимать на клавиши носом – получилось. Сейчас я пишу, нажимая на клавиши палочкой, закрепленной на обруче, надеваемом на голову.
Эту палочку на обруче Сергей в шутку называет “клювом”. Общение с Сергеем происходило в чате на Facebook. Когда корреспондент TUT.BY, попросил ответить на вопросы, он написал: “Отвечать буду долго, вы же знаете, я клеватель, а не писатель”.
К сожалению, уровень развития общества в странах постсоветского пространства пока не настолько высок, чтобы здоровые люди воспринимали людей с физическими недостатками как равных себе, считает Сергей. Большинство искренне продолжают думать: главное, чтобы человек в инвалидной коляске был накормлен и помыт, что ему еще надо? Сергею повезло: он родился в полной семье и жил до 42-летнего возраста со своими родителями, которые делали все возможное и невозможное, чтобы облегчить страдания сына. К слову, устройство, при помощи которого Сергей начал набирать тексты на компьютере, придумал его отец. Он же сконструировал для сына специальный трехколесный велосипед – можно сказать, именно отец распахнул для Сергея окно в мир, которое было наглухо закрыто.
Спустя много лет, когда Сергей переехал жить в США, он увидел там подобные устройства для людей с особенностями развития.
Мой отец, как говорится, изобрел велосипед. А в СССР и позже в Беларуси не было ничего подобного.
Детство Сергея проходило в советские времена. На мою просьбу вспомнить самые яркие моменты, он рассказал два эпизода. Оба повергли в шок.
Мне 5 лет. Я попросил маму отвезти меня на первомайскую демонстрацию. Мы пришли на площадь имени Ленина в Гомеле. К нам подходит милиционер и говорит, показывая на меня, сидящего в коляске: “Убери это отсюда; не порти людям праздник”. Моя мама плачет, несколько дней плачет, – вспоминает Сергей Сапоненко. – Мне 9 лет. Я учусь в Речицком интернате для детей с физическими недостатками, потому что в обычной школе мне учиться нельзя, я же могу испортить праздник детям без недостатков. Ночь. Я хочу в туалет. Зову нянечку, хотя знаю, что это бесполезно, потому что она спит на другом этаже. Скатываюсь с кровати на пол и, перекатываясь с боку на бок, качусь к двери, потом метров сто по не очень чистому и очень холодному коридору, собирая на себя грязь и пыль. Закатываюсь в туалет, в котором стоит вонь, несмотря на открытое окно… Качусь обратно в палату, кое-как заползаю в кровать, дрожа от холода и брезгливости. Засыпаю. Когда просыпаюсь, уже светло. В дверях палаты стоит мой папа. Улыбается. Подходит ко мне и говорит: “Сынок, сегодня у тебя один урок (на труд и физкультуру я не ходил), отучишься – и мы поедем на поезде домой. Я тебя помою, а мама приготовит красный борщ и твои любимые блинчики с творогом”. Папа обнимает и целует меня. Я чувствую себя самым счастливым человеком в мире!
Несколько лет тому назад Сергей прочел книгу Рубена Гальего “Черным по белому”. У автора этой книги такой же диагноз, как у Сергея. Читая, он узнавал в герое себя. Сергей “рассказывает” о литературе, о стихах Цветаевой, которыми “заболел” еще в детстве. Тогда он читал запойно, переворачивая страницы губами. Даже не верится, что когда-то этому образованному человеку, имеющему собственную точку зрения на события, происходящие в мире, предрекали умственную отсталость.
Когда Сергею исполнилось 20, он уже сильно устал от одиночества, всеобщего отторжения и безразличия и пребывал в глубокой депрессии. Говорит, ощущал себя мельчайшим квантом во вселенской пустоте. Много читал, пытаясь найти ответ на мучивший его вопрос: “Для чего вся эта суета?”. Хотел умереть как можно раньше. Сергей признался, что никогда не ощущал гармонии между своим внутренним миром и внешней оболочкой. У него даже есть стихи на эту тему:
Не увижу себя за безделицей фраз,
за прищуром угасших от времени глаз.
За привычками, страхом скрываюсь не я,
потому на Земле не увижу себя.
Это кто-то другой заглянул в зеркала,
выбегая на миг из сырого угла,
с фотографии смотрит зачем-то на вас
и слова эти пишет в испуге сейчас.
Его жизнь коренным образом изменил несчастный случай, произошедший больше 20 лет назад. Сергею тогда было 26 лет.
Моя семья жила за городом, в дачном поселке. В один из январских дней, когда мороз был около 5 градусов, я выехал на коляске подышать свежим воздухом. Когда отъехал далеко от дома, коляска опрокинулась, – рассказывает он. – Начало смеркаться. Родители искали меня. Отец несколько раз объехал поселок на автомобиле, но не нашел меня, потому что коляска упала в кустарник. Лежа в неудобном положении, я испытывал боль. В существование Бога я верил и раньше, но вера моя была слабой. Я тогда думал: Бог сам по себе, а я сам по себе. В тот день, лежа в снегу под коляской, я стал молиться, и Бог услышал меня – несмотря на кромешную тьму и пустынность улиц, ко мне подошел человек, поднял меня и отвез домой”. Так я познал Бога, который бесконечно любит меня, как и каждого человека. Я понял, что ему есть дело до каждого из нас, и жизнь моя наполнилась смыслом. Я стал писать стихи.
Сергей говорит, что, прочитав Библию, понял, что свободные люди лучше работают и живут, в них больше сострадания к чужой беде, чем у находящихся под страхом, “потому что страх связан с наказанием и тот, кто боится, не достиг совершенства в любви”.
Я уже тогда был уверен, люди с ограниченными возможностями живут в США лучше, чем в нашей стране, ведь флаг, герб, гимн, главная газета страны и многое другое в Беларуси до сих пор остаются советскими.
“Тамара была готова любить и отдавать, ничего не ожидая взамен”
Когда Сергей уже и надеяться не мог, что в его жизни могут произойти какие-то глобальные изменения и что “любовь нечаянно нагрянет” – на его сайт, который ежегодно посещает более 40 тысяч человек, однажды зашла Тамара. Та самая Тамара, которая кардинально изменила судьбу гомельчанина, смотревшего на мир с инвалидной коляски. Было это шесть лет назад. Девушку чем-то зацепили его стихи. Ей захотелось узнать о Сергее больше. Между ними завязалась переписка – Тамара жила в американском городе Роклин, что неподалеку от Сакраменто (штат Калифорния).
Меня поразило, что очень красивая женщина была готова любить и отдавать, ничего не ожидая взамен. Это так необычно! В юности я часто влюблялся. Это были безответные чувства. Обычно объект моей влюбленности не знал, что его любят, потому что я был уверен – девушка будет оскорблена моим признанием. Мне нравился роман Виктора Гюго “Собор Парижской Богоматери”. Я представлял себя в роли Квазимодо. А Тамара увидела мою душу, остальное ей было неважно. Живя с 1992 года в США, она не привыкла к американскому комфорту, а наоборот, научилась жертвовать.
Когда Тамара предложила Сергею переехать в Америку, его терзали сомнения:
Я ведь я полностью зависим от посторонней помощи. Я не сомневался в Тамаре, хотя общался с ней только через интернет. Я сомневался в себе. Правильно ли поступаю, уезжая в США, взваливая груз заботы о себе на худенькие плечи женщины? Да и трудно было родителей оставить.
Прошло немного времени, и в дневнике Сергея появилась запись, датированная 10 сентября 2008 года: “Я самый счастливый человек! У меня прекрасные новости. Я женился на лучшей женщине в мире. Таких прекрасных женщин, как моя жена, не было и не будет. Мы живем в Америке среди пальм, но лучше всех пальм во вселенной – моя жена. И даже розы не сравнятся с нею!”
В 2011 году у них родилась дочь Даниэла, в которой Сергей души не чает, посвящает ей стихи и колыбельные песни.
Отцом я стал, когда мне было 45 лет. У меня есть любимая фраза: “Мечтать – не вредно, вредно – не мечтать”. О семье я мечтал, о детях не мечтал, может быть потому, что не знал, как прекрасно, когда маленький человечек зовет тебя папой, обнимает и целует. Бог дал мне больше, чем я мог вообразить в самых смелых мечтах. Я счастливый человек!
ДЦП – не повод для заточения в четырех стенах. Оглядываясь назад, в прошлую жизнь, Сергей говорит:
В Гомеле я жил по расписанию, в США живу по вдохновению. Часто бываю на улице. Мы с семьей живем в частном доме, во дворе у нас пальмы, розы, апельсин, лимон, мандарин, рукотворный водопад, фонтанчик, летают колибри. Я часто гуляю во дворе, езжу на велосипеде по улице, к океану, даже в магазин иногда заезжаю на велосипеде – здесь нет никаких барьеров.
Сергей убежден, что даже такое заболевание, как тяжелая форма ДЦП – не повод для неподвижности и заточения в четырех стенах. Он не понимает, зачем таких, как он, в Беларуси изолируют от общества: обучают в спецшколах, всячески ограждают от общения со здоровыми людьми.
Любое государство обязано обеспечить равные права для всех своих граждан. Почему здоровые люди имеют право выходить из дома, переходить дорогу на любом наземном и подземном пешеходном переходе, заходить в магазины, театры, пользоваться общественным транспортом, учиться там, где им хочется, работать, а больные, у которых есть физические недостатки, этого права лишены? В каком законе это прописано? К примеру, в Америке, где я сейчас живу, решили эту проблему: если человек не может пересечь дорогу в положенном месте из-за высокого бордюра, посетить театр или церковь из-за ступенек, узких дверей и проходов, он просто подаст в суд и получит огромную компенсацию от владельца здания, потому предпринимателям и государственным учреждениям выгодней сразу все оборудовать для людей с ограниченными возможностями. Сидеть ли в четырех стенах, или вести активную жизнь – это должен решать сам человек, а не государство вместо него.
По мнению Сергея, в Беларуси пока создание безбарьерной среды дальше обсуждений не идет. Если что-то и делается, то для галочки, а не для конкретной помощи людям, которые в этом нуждаются. Беларусь должна стать правовым государством, в котором все граждане имеют равные права, только тогда люди с ограниченными возможностями будут чувствовать себя так, как и остальные граждане страны, считает он.
“Становясь потребителем, перестаешь быть человеком”
По мнению Сергея, сейчас у многих людей есть все для хорошей жизни, не хватает только одного – духовности. “Становясь потребителем, перестаешь быть человеком”, – говорит он.
На мой взгляд, гламурность популярна среди выходцев из стран бывшего СССР, в том числе среди тех, что постарше. По моим наблюдениям, люди, родившиеся США, стараются не выделяться. Я был в городке Кармел, в котором живут актеры, поэты и художники. В 80-х годах прошлого века мэром этого городка был знаменитый актер Клинт Иствуд. Еще Ильф с Петровым в “Одноэтажной Америке” писали, как “в маленьком тихом городке Кармел мы позавтракали в ресторанчике, на стенах которого были развешаны фотографии знаменитых киноартистов с их автографами. Тут уже пахло Голливудом, хотя до него было еще миль двести”. В этом городе находится больше 50 картинных галерей, в которых продаются картины стоимостью более миллиона долларов. Тем не менее, состоятельные люди, покупающие эти картины, ходят по городу в обычных футболках, шортах и шлепанцах. Тогда как у большинства живущих в Америке славян остались старые привычки: они не выходят из дома, не нарядившись по полной форме. Недаром здесь уже 20 лет популярны анекдоты про новых русских. Конечно, среди американской молодежи гламурность тоже популярна, но не в такой степени, как у славян, на мой взгляд.
“Разделение на Восток и Запад проходит не на глобусе и не в кабинетах правителей, а в ментальности народов”
Сергей, который большую часть своей жизни прожил в Беларуси и который сейчас живет в Америке, не может оставаться безучастным к событиям в Украине. Их он активно обсуждает на своих страничках в соцсетях.
Некоторые россияне пишут мне о том, что я потерял много читателей моих книг и потеряю еще больше, потому что открыто осуждаю российский империализм.
Мои дедушка и бабушка жили в селе, что находится в 50 км от Львова. В 1948 году они были высланы советскими властями вместе с детьми в Хабаровский край. Мама мне рассказывала об ужасах ссылки. Через несколько лет после смерти Сталина мои дедушка, бабушка и тетя вернулись на родину. В детстве я летал к ним во Львов на “Ан-24”. Думаю, большинство украинцев не смогли смириться c политикой выкручивания рук, которую проводило российское руководство. На мой взгляд, если бы Янукович не поддался давлению Путина и не отказался от подписания соглашения о евроинтеграции, думаю, народ бы ему многое простил.
Сергей говорит, что россиянам надо бы давно свыкнуться с реальностью: Украина — это Запад. И разделение на Восток и Запад проходит не на глобусе и не в кабинетах правителей, а в ментальности народов.
Западная цивилизация практически никогда не знала деспотизма, и уже в античности имела демократические традиции. Ей присуща постоянная трансформация, преобразование прошлых достижений с сохранением лишь “перлов”, индивидуализм. Человек свободен, каждый может выражать себя в рамках закона, не нарушая права других. Восточная цивилизация – абсолютное преобладание государства над обществом. Ей присуще сохранение древних традиций. Общественная жизнь построена на принципах коллективизма. Личные интересы подчинены общим, государственным. Географическое положение, национальный и конфессиональный состав России раньше заставлял ее метаться между Востоком и Западом. К сожалению, контрреволюция, произошедшая осенью 1917 года, повернула Россию на Восток. Надеюсь, русский народ, как и белорусский, вернется к своим христианским корням и опять станет частью западной цивилизации. А пока…
* * *
О Сергее Сапоненко пишут статьи, снимают фильмы. А он говорит: “Я ничего особенного не делаю, просто живу”. В нашем с ним разговоре он не раз произносил: “Я счастливый человек”. И действительно, его жизнь наполнена смыслом, любовью, творчеством, общением с друзьями из разных стран мира – в общем, самая что ни на есть настоящая. Без барьеров.
