Болезнь ребенка – испытание, через которое не каждый в силах пройти. История Ольги Тумар и ее дочки Маруси – подтверждение того, что врачи могут ошибаться, а вера, любовь и забота творят чудеса.
Маруся – желанный ребенок, рождения которого с нетерпением ждала вся семья. На 33 неделе беременности Ольга попала в больницу на сохранение, где врачи впервые обратили внимание на серьезные отклонения в развитии плода.
У нее было немного времени, чтобы принять новую реальность – уже через неделю, в конце мая 2015 года, путем кесарева сечения на свет появилась Маруся.
“С того самого момента, когда все пошло не так, внутри появилось четкое ощущение, что это не случайно. Поэтому и возникло абсолютное принятие ситуации, несмотря на очевидный ужас происходящего. Мы ни с чем не боролись, не вымаливали Марусю, не «сражались за жизнь». С самого начала мы доверились ей и готовы были принять любой исход”.
Более полугода Ольга и Маруся провели в реанимациях: диспропорциональная в размерах, с многочисленными вывихами, малышка почти не двигалась и не дышала сама.
“Я сохраняла свое молоко для нее, читала книжки, мы любили ее без всяких условий и прогнозов. Просто делали то, что требовала от нас ситуация: покрестили в первые несколько часов после рождения, искали врачей, консультировались, отправляли ее диагнозы в разные страны и клиники”.
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, родители Маруси каждый новый день задавались вопросом: что сегодня нужно сделать для дочки? Ольга ясно помнит то мгновение, когда врач вышел из-за двери реанимации и сказал, что Маруся не выживет.
“Мы спросили, чем можем помочь.
- Ничего уже не сделать.
-
Так… а ортопед сегодня приходил ее гипсовать? (У девочки врожденные вывихи суставов – прим. ред.)
-
Какое гипсовать, ребята? Причем тут ее ноги, если она никогда не сможет сама дышать и полноценно жить?
-
Давайте так. Пока она еще жива, мы вместе будем делать каждый свое дело, хорошо?
…И мы шли звонить ортопеду, который обещал, что если Маруся сможет дышать сама, то на каблуках уж наверняка будет ходить”.
Но большинство врачей в Минске давали понять, что не в силах помочь. Родители готовы были увезти ребенка в любую страну за любые деньги, но специалисты из других стран присылали лишь отказы и соболезнования.
“В какой-то момент, спустя 2 месяца на ИВЛ, после всех обследований, нам предложили отказаться от дочки или оставить ее в Доме ребенка №1, где дети с тяжелейшими диагнозами живут под аппаратами ИВЛ, в основном в вегетативном состоянии. Некоторые родители навещают их. Но уход осуществляет медперсонал. И дети живут там столько, сколько им отпущено”.
Ольге с мужем пришлось пережить множество тяжелых моментов, прежде чем в декабре 2015 года они смогли забрать Марусю домой. С аппаратом искусственной вентиляции легких и жизнеобеспечивающими трубками.
После выписки из больницы в медицинских документах девочки написали диагнозы: синдром Ларсена, трахеобронхомаляция, раннее органическое поражение ЦНС со спастическим тетрапарезом, псевдобульбарными нарушениями, судорожным синдромом, задержкой психо-доречевого развития, вторичная микроцефалия, стеноз трахеи, двусторонняя очаговая пневмония в стадии обратного развития, гастростома, диффузный пневмофиброз, миокардиодистрофия.
И это было далеко не все.
#1#
“Я не врач, и лишь на глаз могу сказать, что на сегодняшний день половина всего, наверное, уже не актуальна. Синдром Ларсена генетики не подтвердили, судорог нет, ортопед вывел все суставы в нужное положение, и все осложнения выглядят, наверное, попроще ввиду того, что многое Маруся уже делает сама…. В общем, из очевидного сейчас – это большая задержка в развитии, особенно физическом. И, может, какие-нибудь неврологические моменты”.
Вопреки прогнозам врачей Маруся стала дышать сама.
“Прогнозы по легким были отрицательные. Но за три месяца дома мы полностью ушли от аппарата. А через полтора месяца в ДХЦ достали трубку из горла. Еще через пять месяцев извлекли из живота Маруси гастростому – трубку, через которую она получала питание”.
Сейчас Марусе 1 год и 8 месяцев, она дышит и кушает самостоятельно. Она внимательный, спокойный и очень мудрый ребенок, проявляет интерес ко всему происходящему вокруг: берет предметы в руки, долго их изучает, произносит первые слоги, улыбается, смеется, любит занятия в бассейне, обожает инструментальную музыку и кашу с бананом.
Ольга неустанно занимается реабилитацией и развитием дочери. Маруся научилась самостоятельно держать голову, переворачиваться во все стороны, уже учится ползать и сидеть.
Сегодня мама с дочкой каждый день ездят на различные процедуры и к терапевтам, посещают ортопеда, остеопата. Маруся плавает с мамой в бассейне, занимается c логопедом и работает дома по различным методикам.
О жизни дочери, ее успехах и путешествиях Ольга часто рассказывает в своеме инстаграме.
“Вкусная еда, прогулки, сон, новые знакомства и интересные места. Я везде беру ее с собой и знакомлю с миром. Папа много работает, но поздние вечера и выходные дни мы проводим вместе”.
Вначале каждая минута жизни мамы была посвящена только дочери. Но в то сложное время Ольге сделали интересное предложение по работе – и она согласилась. Работодатель был в курсе ситуации. Таким образом, помимо Маруси, у Ольги появился еще и интересный проект.
У ребят и Маруси огромная группа поддержки.
С малышкой иногда остается няня, обе бабушки и даже дедушка, а мама старается заниматься спортом, оставляет время на отдых и личные интересы, которые нужны ей как воздух.
Кроме близких и родных, большую помощь Ольге с Марусей оказал Белорусский Детский Хоспис: именно они предоставили им в пользование часть специального оборудования для жизнеобеспечения ребенка на дому, присылали врачей, ежемесячно передавали расходные материалы…
Помощь от государства для семьи Тумар – ежемесячное пособие по инвалидности (около 300 BYN).
“Все были готовы помочь в любую секунду, предлагали деньги, давали контакты специалистов, отправляли посылки, помогали переводить документы, приходили помогать, когда через полгода нас, наконец, отпустили домой со всей аппаратурой и Марусиными трубками. Да и мы никогда не стеснялись просить о помощи, когда действительно понимали, что сами не знаем, как быть”.
Сегодня Ольга сравнивает свою жизнь с бурным жизненным потоком, которого невозможно было избежать:
“Мы плывем по бурной реке событий и совершенно не понимаем куда, как и зачем. Здесь невозможно просчитать, спрогнозировать, угадать наверняка. Все происходящее сейчас – какое-то удивительное таинство”.
